Brugerpanel - Vi har brug for din stemme

Et brugerpanel med mennesker med svær psykisk sygdom: Brugerpanelet er et åbent og fleksibelt brugerpanel for mennesker med svær psykisk sygdom (SPS). Deltagerne rekrutteres under indlæggelse og kan deltage både under indlæggelsen og efter udskrivelse. Deltagelsen kan foregå individuelt med den ph.d.-studerende eller i gruppemøder med andre nuværende og tidligere patienter. Panelet følger projektet over ca. 3½ år og giver mulighed for at bidrage én eller flere gange – afhængigt af den enkeltes ønsker og muligheder.

Fra bruger til vidensskaber: Brugerpanelet er en del af projektets ambition om at demokratisere viden. Mennesker med levede erfaringer betragtes ikke alene som deltagere eller modtagere af forskning, men som vidensskabere og medforskere.

Medlemmerne inviteres ind i forskningens maskinrum og kan blandt andet bidrage til at:

• udvikle og kvalificere forskningsspørgsmål og interviewguides
• fortolke og diskutere forskningsdata
• kvalificere projektets analyser og resultater
• reflektere over projektets retning og relevans
• formidle forskningen og dens resultater.

På den måde bidrager brugerpanelet til at sikre, at forskningen tager afsæt i levet erfaring og er relevant for mennesker med SPS.

Om forskningsprojektet: Mennesker med SPS har øget risiko for fysisk inaktivitet, ensomhed og kortere levetid. Projektet undersøger, hvordan psykiatribrugere, fagfolk, ledere og aktører fra civilsamfundet og den private sektor sammen kan skabe lettere adgang til fællesskaber med bevægelse. Formålet er at udvikle viden om, hvordan lokale ressourcer og samarbejder på tværs kan understøtte mere bevægelse, fællesskab og trivsel for - og med - mennesker med SPS.

Frivillig deltagelse: Deltagelse i brugerpanelet er frivillig. Der indhentes informeret samtykke, som forstås som en løbende dialog gennem projektet og derfor gentages og genbesøges undervejs. Samtykke kan til enhver tid trækkes tilbage uden konsekvenser for behandling eller øvrige rettigheder. Der er ingen kendte fysiske risici ved deltagelse. Deltagelse kræver dog tid, og møder kan potentielt opleves som følelsesmæssigt krævende. Den ph.d.-studerende vil derfor løbende sparre med vejlederne og sammen med den enkelte deltager vurdere balancen mellem adgang til og indflydelse på projektet og behovet for at minimere potentiel belastning. Formålet er at skabe plads til stemmer, som ellers risikerer ikke at blive hørt, uden at udsætte deltagerne for unødig belastning. Samtidig skal hensynet til beskyttelse ikke føre til overbeskyttelse eller utilsigtet umyndiggørelse. Deltagerne kan til enhver tid forlade et møde uden at skulle begrunde det, og den ph.d.-studerende står til rådighed efterfølgende ved behov. Personer, der på tidspunktet for deltagelsen ikke er i stand til at give informeret samtykke, kan ikke deltage i brugerpanelet.

Levet erfaring er også viden: Brugerpanelet skaber et rum, hvor mennesker med erfaringer fra livet med SPS kan være med til at skabe den viden og de løsninger, som forskningen skal bygge på.