Hjerne- og nervesystemet (Neurologi)

Se yderligere information:

Spændingshovedpine 

Migræne

Hjernerystelse 

Medicinsk behandling 

Panodil 

Ibuprofen 

Sumatriptan 

Hovedpinedagbog

Undersøgelser: 

EEG
Formålet med undersøgelsen er at undersøge forskellige signaler fra hjernen. Undersøgelsen bruges bl.a. i udredningen af epilepsi.

Der anbringes elektroder i hårbunden og enkelte andre steder på kroppen.

I kan hjemme forberede jer på undersøgelsen ved, at I sammen ser   App med tegnefilm fortæller børn om epilepsi - Epilepsiforeningen, hvor der et afsnit om EEG undersøgelsen.

Se information om Bestilling af EEG

MR-scanning med og uden bedøvelse
Lægen kan i særlige tilfælde, ordinere en MR-scanning som del af udredningen af epilepsi.

MR-scanningen bruges til at finde strukturelle årsager som medfødte forandringer eller skader i hjernen.

I kan hjemme forberede jer på undersøgelsen ved, at I sammen ser med i App med tegnefilm fortæller børn om epilepsi - Epilepsiforeningen, hvor der et afsnit om MR- undersøgelsen.

Ny med epilepsi:

Hvis barnet/den unge får en epilepsidiagnose, vil der blive aftalt løbende opfølgning ved en sygeplejerske i teamet og årskontrol hos læge.

Vi anbefaler også, at i kigger på Epilepsiforeningens hjemmeside Epilepsiforeningen, hvor der findes svar på mange spørgsmål.

I kan også downloade informationsmateriale Bestil materialer - Epilepsiforeningen.

Hvis I er medlem af epilepsiforeningen, kan I blandt andet få rådgivning ved sygeplejerske og socialrådgiver, ligesom der er tilbud om undervisning i epilepsi i barnets institution eller skole.

Medicinsk behandling:

Medicinen skal tages på faste tidspunkter. Hvis barnet/den unge får medicin to gange om dagen, skal den tages med cirka 12 timers mellemrum.

Lamotrigin

Levetiracetam (Keppra)  

Valproat (Delepsine)

Oxcarbazepin (Tegretol)

Eslicarbazepin (Zebinix)  

Anfaldsbrydende medicin:

Da de fleste epileptiske anfald varer under 2 minutter, er akut anfaldsbehandling oftest ikke nødvendig. I nogle tilfælde ved man dog på forhånd, at et barn med epilepsi har risiko for at få anfald, der ikke stopper.

Det kan så aftales med lægen, at der skal gives medicin, som stopper anfaldet.

Medicin som kan gives akut, kan f.eks. være Midazolam (Buccolam), som er en væske, der gives i munden, eller Diazepam (Stesolid) der er et klysma, en vandig opløsning, som gives i endetarmen.

Information til børnehave/skole om Buccolam og Stesolid

Medicinfastende blodprøver:

Når Barnet/den unge får medicin mod epilepsi, skal der med jævne mellemrum tages blodprøver. Blodprøverne skal tages, så vi kan se, hvor meget medicin der er i blodet, og om barnet/den unge kan tåle medicinen.

Hvis man ikke får medicin nok, kan man få anfald. Får man for meget medicin, kan man få bivirkninger. Medicindosis reguleres ud fra vægten, så dosis øges i takt med at barnet/den unge vokser. 

Blodprøven skal altid tages om morgenen. Der må IKKE tages morgenmedicin før blodprøven er taget. Medbring dog medicinen, så barnet/den unge kan få den, når blodprøver er taget. Barnet/den unge må gerne få sin aftenmedicin dagen inden blodprøven og må også gerne spise morgenmad.

Hvis man har glemt at tage medicinen

Som hovedregel gælder, at hvis man har glemt at tage medicinen til sædvanlig tid, skal den glemte dosis tages, så snart man opdager det.  Næste dosis tages til sædvanlig tid.

Hvis den glemte dosis opdages, når man skal tage næste dosis, må du ikke tage dobbeltdosis.

Hos børn skal man give den glemte morgendosis med det samme, hvis det opdages inden frokosttid. Hvis det opdages senere på dagen, kan man evt. lave en aftale med sin læge/sygeplejerske om at give enten halvdelen eller hele dosis og så tage aftendosis lidt senere den dag afhængigt af medicinens halveringstid, og hvor stabil din epilepsi er.

I tvivlstilfælde eller ved spørgsmål skal du kontakte ambulatoriet.

Bivirkninger til medicinen:

Næsten alt medicin har en lang liste over mulige bivirkninger, når du læser indlægssedlen. Heldigvis er det ofte meget få bivirkninger der kan mærkes, og det vil oftest være mest udtalt i starten af behandlingen.

De fleste bivirkninger er relativt milde og forbigående, men i nogle tilfælde kan bivirkningerne være alvorlige.

Det er vigtigt at tale med lægen/sygeplejersken om de bivirkninger i oplever, så vi sammen kan drøfte, om det er den rigtige behandling, eller om det skal overvejes at forsøge med medicinskifte.

Samtaler med læge/sygeplejerske:

Der vil være jævnlige kontroller ved læge og/eller sygeplejerske. Ved samtaler vil I f.eks. blive spurgt ind til

• Anfald - dog skal I ALTID kontakte ambulatoriet, hvis barnet/den unge har haft et anfald, så vi sammen kan vurdere den videre plan.
• Medicinhåndtering
• Bivirkninger til medicinen
• Evt. anfalds provokerende faktorer, forholdsregler ved epilepsi 
• Barnets/den unges hverdag og trivsel (skole, hjem og fritid)

Epilepsiforeningen:

Deres hjemmeside: Epilepsiforeningen

Epilepsiforeningen er en patientforening, hvis formål er at arbejde for, at mennesker med epilepsi begrænses mindst muligt i deres levevilkår.

I kan på hjemmesiden finde meget nyttig information om epilepsi, behandling, råd om livet med epilepsi mm. Hvis I er medlem, kan du få råd af bl.a. sygeplejerske og socialrådgiver. Du kan også få en informatør fra foreningen ud at holde oplæg i børnehave, skole eller SFO.

Råd om epilepsi:

Gratis rådgivning i hele landet.

Specialrådgivning om Epilepsi - Gratis rådgivning - Filadelfia giver gratis rådgivning til borgere med epilepsi, pårørende og fagpersoner.

Specialrådgivning om Epilepsi tilbyder sparring om epilepsi og de psykosociale forhold.

Det kræver ikke forudgående tilknytning til Epilepsihospitalet. Er en del af VISO i Social- og Boligstyrelsen.

CPOP – Cerebral Parese Opfølgnings Program
Link til pjece om CPOP
 
CP Danmark - Landsforeningen for cerebral parese

Som medlem kan I få råd og viden om livet med cerebral parese. I kan også bestille eller downloade deres pjecer CP Danmarks pjecer

Elsass Fonden

Elsass Fonden er en privat erhvervsdrivende fond, som arbejder for mennesker med CP og deres pårørende

Et barn med en sjælden diagnose, vil som regel blive fulgt på lokal børneafdeling af en speciallæge og kontaktsygeplejerske.

Kun børn med særlige opfølgnings-/behandlingsbehov bliver fulgt på Center for Sjældne Sygdomme, også selvom der kun er få patienter med sygdommen.

For yderligere information: 

Sjældne sygdomme - Sjældne Diagnoser

Landsforeningen Downs Syndrom - Netværk og oplysning

Forud for en tid i ambulatoriet, skal I udfylde et søvnskema og medbringe det.

Hvis barnet/den unge er i behandling med Melatonin, skal I medbringe to skemaer, et uden Melatonin og et med Melatonin.

For ydereligere information:

Søvnskema uden medicin

Søvnskema med medicin

Ernæringsonde ordineres af læge.

Den kan ordineres, når barnet/den unge ikke kan spise nok gennem munden, f.eks. ved hjerne- nervesygdomme eller andre tilstande, der gør det svært at spise normalt. Den skal sikre tilstrækkelig ernæring og væske, og at der kan gives medicin.

Der findes flere typer ernæringssonder, der føres gennem huden og ind i mavesækken.

Hvis du oplever problemer med sonden eller huden omkring sonden, kan du på hverdage kontakte en sygeplejerske i ambulatoriet.

Hvis det er akut og uden for ambulatoriets åbningstid, kan du kontakte Børne- og Ungeafsnittet.

Hvis du har spørgsmål til læge/sygeplejerske mellem vores aftaler, er du velkommen til at kontakte ambulatoriet. En sekretær vil give besked til sygeplejerske eller læge, som så kontakter dig.

Du er også meget velkommen til at skrive en besked i MinSP. Her kan du også uploade en video eller et billede, hvis det er relevant. Vi svarer hurtigst muligt. 

Svar på blodprøver, EEG og billeddiagnostiske undersøgelser (røntgen, MR, CT) gives ved næste kontrol hos læge og/eller sygeplejerske med mindre andet er aftalt.

Blodprøver og andre undersøgelser bliver set af læge umiddelbart efter, at de er taget. Vi ringer kun til jer, hvis prøverne er uden for normalområde og giver anledning til evt. ændring i behandlingen eller andet akut.

Du er altid velkommen til at kontakte sygeplejersken, hvis du har spørgsmål.

Palliativt team for børn og unge, BUPS i Region Sjælland

BUPS tilbyder pleje og vejledning til børn/unge, som har en alvorlig, livstruende eller livsbegrænsende sygdom. Målet er at hjælpe med at lindre de fysiske og psykiske symptomer, der kan opstå i den forbindelse, samt støtte og vejlede dig og din familie i de sociale og eksistentielle udfordringer, som kan opleves.

Det kræver henvisning fra en læge.

Lukashuset

Lukashuset tilbyder aflastning, lindring og hospice for alvorligt syge børn og unge og deres familier. Når barnet eller den unge bliver indlagt i Lukashuset, følger mor, far og søskende nemlig med. De giver en tryg ramme, hvor der er plads til hele familien, og hvor livskvalitet for familien som helhed er i fokus.

Kræver henvisning fra en læge.

FamilieFOKUS

FamilieFOKUS er et landsdækkende, gratis tilbud, der støtter familier med børn med livstruende eller -begrænsende sygdom.

Tilbuddet fremmer trivsel og mestring gennem tværfaglige forløb, der kan inkludere 4-dages ophold eller besøg i hjemmet for at håndtere sorg, hverdag og samarbejde med det offentlige.

DUKH - Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet

DUKH er en offentlig, uvildig institution i Danmark, der tilbyder gratis rådgivning til mennesker med handicap, psykiske lidelser og deres pårørende. De hjælper med at forstå lovgivningen, kommunikere med kommunen og klage over afgørelser.