Gigtsygdomme (Reumatologi)

(med link når man trykker på præparatet)

• Opstart med biologisk behandling 
  
  
• Opstart med MTX 

Abatacept (Orencia)  Abatacept - information til borgere - Medicin.dk

Adalimumab (Amgevita, Humira) Adalimumab - information til borgere - Medicin.dk

Binyrebarkhormon (Prednisolon) Prednisolon - information til borgere - Medicin.dk

Colchicin  Colchicin - information til borgere - Medicin.dk

Etanercept (Enbrel, Benepali) Etanercept - information til borgere - Medicin.dk

Golimumab (Simponi) Golimumab - information til borgere - Medicin.dk

Ibuprofen Ibuprofen - information til borgere - Medicin.dk

Infliximab (Intravenøs behandling) Infliximab - information til borgere - Medicin.dk

Leflunomid (Arava) Leflunomid - information til borgere - Medicin.dk

Methotrexat Methotrexat - information til borgere - Medicin.dk

Mycophenolatmofetil  Mycophenolatmofetil - information til borgere - Medicin.dk

Naproxen (Bonyl) Naproxen - information til borgere - Medicin.dk

Ondansetron Ondansetron - information til borgere - Medicin.dk

Secukinumab (Cosentyx) Secukinumab - information til borgere - Medicin.dk

Tocilizumab (RoActemra) Tocilizumab - information til borgere - Medicin.dk

Tofacitinib (Xeljanz) Tofacitinib - information til borgere - Medicin.dk

Hvis du får medicin for din gigtsygdom, udleveres visse typer af medicinen på sygehuset, uden egenbetaling. Efter hver kontrol hos lægen, går du ind til sygeplejersken og får udleveret medicin.

En måned efter medicinopstart tilbyder vi en tid med sygeplejersken, enten ved fremmøde, som videokonsultation eller telefonisk, hvad der passer dig bedst. Her snakker vi om, hvordan det er gået den første måned, og om der er dukket spørgsmål eller problemer op.

Det er vigtigt, at der tages blodprøver inden alle kontroller, da vi skal sikre os, at du tåler medicinen, og det er derfor afgørende for at vi kan udlevere medicin.

Medicinboks: Du kan, som borger i Region Sjælland, hente din vederlagsfri medicin i en medicinboks tættere på din bopæl. Medicin bestilles ved at du ringer til sygeplejersken i telefontiden eller skriver i besked i MinSP og oplyser, hvad du mangler, og hvor du ønsker at afhente.

Læs mere på Medicinboksen - Region Sjælland - Vi er til for dig

Noget medicin gives kun som intravenøs infusion. Hvis lægen vurderer, at det er det rigtige for dig, foregår medicingivningen på vores Børne- og Ungeafdeling på Fælledvej 13.

For at medicinen kan gives intravenøst, skal du have anlagt en venflon i hånden. Man stikker med en lille nål, og der ligger efterfølgende en lille plastikslange i hånden, som bruges til at give medicinen. Sygeplejersken på børneafdelingen sørger for dette. Når infusionen er ovre, tages plastikslangen ud igen, og du kan tage hjem.

Medicinen gives som regel 1 gang om måneden. Du vil cirka hver tredje måned skulle møde til kontrol hos læge i ambulatoriet, Fælledvej 2C, inden infusionen. 

Ledpunktur udføres i ambulatoriet, hvis lægen vurderer, at det er nødvendigt. Forud for indgrebet lokalbedøves huden med Emla, som skal sidde i minimum 1 time.
 
Under indgrebet er det muligt at få lattergas. Lattergas er smertelindrende og døsende. Dette gives af en sygeplejerske, som vil være til stede under hele proceduren.
 
Proceduren starter med afrensning af ledområdet med gulfarvet klorhexidin. En nål stikkes ind i ledet, hvorefter der gives lokalbedøvende lidokain efterfulgt af medicin (binyrebarkhormon) og afsluttes med yderligere lidokain. Herefter trækkes nålen ud, og der sættes plaster over indstiksstedet.

Efter indgrebet skal man holde sig til rolige aktiviteter resten af dagen, men man må bruge ledet som vanligt allerede næste dag.

Hvis det ikke er muligt at udføre i ambulatoriet, er det muligt at komme i fuld narkose og få foretaget ledpunktur på operationsgangen.
I dette tilfælde bookes aftalen lidt anderledes. Tal med lægen om det.
 
Man skal være opmærksom på infektionstegn fra indstiksstedet de næste 48 timer.

Tegnene er nytilkommen hævelse, rødme og varme i området og i nogle tilfælde feber. Dette er sjældent, men skulle det opstå, kontaktes ambulatoriet, egen læge eller vagtlæge, afhængig af tidspunkt og dag. 

Sygeplejerskerne i børnegigt-ambulatoriet kan kontaktes i telefontiden:

Tirsdag kl. 8-9

Onsdag kl. 8-9

Fredag kl. 8-10

Her kan du få svar på akutte spørgsmål omkring sygdom, medicin og behandling, som ikke kan vente med afklaring til næste kontrol.

Det er også her, du kan ringe og bestille medicin til boks (se Udlevering af medicin).

Du er også meget velkommen til at skrive en besked i MinSP. Her kan du også uploade et billede, hvis det er relevant. Vi svarer hurtigst muligt. 

Svar på blodprøver og billeddiagnostiske undersøgelser (røntgen, MR, CT) gives ved næste kontrol hos læge med mindre andet er aftalt.
 
Blodprøver og andre undersøgelser bliver set af læge umiddelbart efter de er taget.

Vi ringer kun til dig, hvis prøverne er uden for normalområde og giver anledning til evt. ændring i din behandling eller anden akut handling.

Du er altid velkommen til at kontakte sygeplejersken, hvis du har spørgsmål

Når du fylder 15 år, er der en 15-årssamtale med en af gigtsygeplejerskerne.

Formålet er at støtte dig til autonomi og til at udvikle kompetencer, der understøtter egenomsorg og behandlingsansvar. 

Samtalen holdes efter kontrol hos lægen og varer ca. 30-45 min. Samtalen afholdes som udgangspunkt uden forældre.

Fra du er 17 år, forbereder vi overgangen til en voksenafdeling.

Som led i forberedelsen vil en gigtsygeplejerske afholde samtaler med dig af flere omgange, så du føler sig tryg og klar til at blive overflyttet.

Når du bliver 18 år, vil du blive henvist til en reumatologisk afdeling, hvor videre behandling og kontroller vil foregå. 

DanBioPæd er en national elektronisk database, som bruges til at indsamle data om børnegigt. Databasen er en del af din journal, og oplysningerne er dermed fortrolige ligesom journalen. I databasen er der oplysninger om gigtsygdommen, sygdomsaktivitet og medicinsk behandling.

Hvis du bliver oprettet i systemet, vil vi spørge ind til jeres telefonnummer. Det bruges i forbindelse med login, hvor der sendes en kode.

Når I er logget ind, er der et spørgeskema som skal besvares inden hver kontrol i ambulatoriet.

Er barnet under 8 år, vil det kræve besvarelse sammen med forældrene. 

GBF er en frivillig forældreforening, der fungerer som et netværk, hvor man kan få hjælp og støtte, når ens barn har fået konstateret gigt.

Det er en frivillig og landsdækkende forening med et stærkt fællesskab for familier med børn og unge, der lever med gigt.

Her kan du møde andre familier, der kender udfordringerne og få støtte, fællesskab, råd og viden til at gøre hverdagen lettere.

Du kan læse mere på hjemmesiden Gigtramte Børns Forældreforening

Gigtforeningen er en dansk patientforening, der arbejder for et bedre liv for mennesker med gigt.

Foreningen tilbyder viden, rådgivning, fællesskaber og aktiviteter samt støtte til forskning og forbedret behandling.

Du kan som medlem f.eks. søge rådgivning fra socialrådgiver og andet.

Du kan læse mere på Giftforeningens hjemmeside

Når man er barn eller ung med en gigtsygdom, kan der være forhold, der gør, at man som forældre kan søge f.eks. merudgifter, kørselsgodtgørelse, tabt arbejdsfortjeneste eller lign.

Det anbefales at kontakte barnets/ den unges sagsbehandler i kommunen. Ambulatoriets socialrådgiver kan også være behjælpelig ved spørgsmål (link til Socialrådgiver) 

Merudgifter: 
Merudgifter kan dækkes efter Barnets lov § 86. Hensigten med denne hjælp er, at det ikke skal koste mere at have et barn med et handicap eller en sygdom end at have et rask barn.

Eksempler på merudgifter, når ens barn har gigt, kan være dækning af medicinudgifter, kørsel til f.eks. fysioterapeut eller behandling på sygehus, hvis afstanden er under 50 km. Merudgifter kan også være i forbindelse med indlæggelse eller udgifter til deltagelse på kurser.

Man kan få dækket de nødvendige merudgifter i forhold til barnets gigt, når disse merudgifter overstiger et bestemt beløb om året.

Kørselsgodtgørelse:

• Ved transport over 50 km kan der søges kørselsgodtgørelse
• Refusion af udgift til det billigste, forsvarlige transportmiddel, hvis beløbet overstiger 113 kr. (2024-niveau).
• Ansøges digitalt via Region Sjællands Befordringsservice. I kan også spørge sekretæren i skranken.

Skolens ansvar: 
Mange børn og unge med gigt har behov for særlig støtte i skolen, så de kan deltage i undervisningen og det sociale liv på lige fod med kammeraterne.

Det er skolens ansvar, at alle forhold, der vedrører undervisningen og skolelivet i det hele taget, er i orden, så du får et godt og individuelt tilpasset undervisningstilbud, når du har gigt.

GBF har udarbejdet en pjece ”10 gode råd til skolen, PPR og sundhedsplejersken” som kan findes via deres hjemmeside.

Tabt arbejdsfortjeneste: 
Efter § 87 i Barnets lov yder kommunen hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste til personer, der i hjemmet forsørger et barn under 18 år med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse.

Ydelsen er betinget af, at det er en nødvendig følge af den nedsatte funktionsevne, at barnet passes i hjemmet, og at det er mest hensigtsmæssigt, at det er moderen eller faderen, der passer det.

Det vil altid bero på en konkret vurdering, om det kan anses som nødvendigt, at forældrene til et barn med gigt opgiver deres arbejde helt eller delvist af hensyn til barnets pasning i hjemmet.

Udover pasning i hjemmet kan der også ydes dækning for tabt arbejdsfortjeneste i de tilfælde, hvor der er tale om en ledsagefunktion, f.eks. at ledsage barnet til kontrol på sygehus, eller hvor der er tale om deltagelse i handicaprettede kurser.

Hvis du får biologisk medicin, skal du:

• Holde pause med medicinen
• Gå til egen læge for at få undersøgt om det er en bakteriel infektion.
• Du må starte din biologiske medicin igen 2 dage efter sidste dag med feber.

Hvis du får methotrexat, tager du din medicin, som du plejer

• Medmindre der er tale om skoldkopper, Herpes, kyssesyge eller mæslinger. 

• Ved temperatur over 38 grader.
• Ved skoldkopper, helvedesild og kyssesyge (EBV)
• Ved større operation pauseres medicinen 14 dage før og efter operationen

Ja, når du har været feberfri i 2 døgn. Gælder ikke skoldkopper, Helvedesild og kyssesyge.

Ja, det må de gerne. Personen der knuser tabletten må ikke være gravid. 

Generelt må du ikke få vacciner, der indeholder levende svækket materiale.

I børnevaccinationsprogrammet er det kun MFR-vaccinen (mæslinger, fåresyge og røde hunde), du ikke må få.

Andre vacciner du ikke må få:

• Skoldkoppe vaccine
• Gul feber
• Japansk hjernehindebetændelse.
• Tyfus vaccine som tablet
• Influenza næsespray

Det anbefales, at du bliver influenzavaccineret, hvis du er i biologisk behandling eller har en kompleks bindevævssygdom.

Vaccinen er gratis og gives som injektion.

Hvis du skal flyve, skal din medicin medbringes i håndbagagen, og hvis det er biologisk medicin også i en køletaske.

Du kan få et ”Rejsebrev”, som du skal vise ved indtjekning, så plejer der ikke at være problemer.

Rejsebrevet laves af gigtsygeplejersken.